El plato que cambia: Preferencias por lo dulce, problemas de deglución y la pérdida de masa muscular en el Alzheimer.

 

"Ver que nuestro familiar come menos o cambia radicalmente sus gustos no es un capricho. Su cerebro y su cuerpo están cambiando, y cuidar su nutrición es fundamental para evitar la pérdida acelerada de masa muscular."

La hora de la comida es otro de los grandes escenarios de cambio en la vida de una persona con Alzheimer. Con el avance de la condición, nos encontramos con platos que se quedan intactos, un rechazo repentino a alimentos que antes les encantaban, una preferencia marcada por los sabores dulces y, en etapas más avanzadas, dificultades reales para tragar (deglución).

Sin embargo, hay un factor silencioso al que debemos prestarle muchísima atención y que suele pasarse por alto: la pérdida de masa muscular.

EL CAMBIO EN EL PALADAR: ¿Por qué ahora solo quieren dulce?

A medida que la enfermedad avanza, las papilas gustativas cambian y la capacidad de procesar los sabores disminuye. El sabor dulce es el último que se pierde y el más fácil de reconocer por el cerebro, además de proporcionar una fuente rápida de energía.

• No te pelees con la inclinación al dulce: Si para lograr que coma una comida nutritiva necesitas agregar un toque natural como miel, compota de frutas o una salsa ligeramente dulzona a la proteína o los vegetales, hazlo. Lo importante es la nutrición que entra a su cuerpo. Sin embargo, cabe destacar que el azúcar refinada es uno de sus principales enemigos, por lo que es preferible optar siempre por endulzantes naturales o alimentos con su propio dulzor.

• Simplifica las texturas: La confusión en la boca hace que rechacen platos con muchas texturas mezcladas (como una sopa con trozos grandes y duros). Las cremas, purés suaves y alimentos fáciles de masticar reducen el rechazo y evitan el cansancio al comer.

LA PÉRDIDA DE MASA MUSCULAR: Un riesgo silencioso pero evitable.

Es completamente esperado y normal que las personas con Alzheimer o demencia pierdan peso y masa muscular con el tiempo. Esto ocurre por una combinación de factores: comen menos, queman energía de forma ineficiente (a veces por el deambular constante) o su metabolismo cambia.

Sin embargo, una pérdida de masa muscular excesiva o acelerada es peligrosa y debemos monitorearla muy de cerca por las siguientes razones:

• Riesgo severo de caídas y fracturas: Al perder músculo, las piernas pierden fuerza y firmeza, lo que aumenta las caídas y la fragilidad.

• Pérdida de autonomía física: Dificulta tareas básicas como levantarse de la cama, sentarse en el baño o mantenerse erguidos.

• Afectación de la deglución: La deglución (tragar) requiere el uso de músculos en la boca y la garganta. Si la masa muscular general se deteriora demasiado, tragar se vuelve más difícil y aumenta el riesgo de broncoaspiración (que la comida o líquidos vayan a los pulmones).

¿Cómo podemos contrarrestarlo desde el hogar?

1. Priorizar la proteína: Asegúrate de incluir fuentes suaves de proteína en cada comida (huevos revueltos, pescado desmenuzado, pollo bien cocido y procesado, yogur o quesos suaves).

2. Suplementación guiada: Consulta con su médico sobre el uso de suplementos nutricionales o de proteína en polvo para enriquecer sus batidos o purés.

3. Movimiento suave: Estimula caminatas cortas en casa o ejercicios sencillos con las piernas para mantener activos los músculos sin fatigarlos.

Cuidar la deglución con paciencia.

Cuando notes que se le atraganta el agua o que tarda mucho en tragar:

• Adapta los líquidos: Utiliza espesantes para líquidos si notas que el agua líquida le provoca tos.

• Postura correcta: Asegúrate de que esté en posición vertical (bien sentado) durante la comida y al menos 20 minutos después de comer.

• Raciones pequeñas y sin prisa: Sirve cantidades pequeñas en el plato para no abrumarlo visualmente y respeta su ritmo.

Cuidar desde la observación amorosa.

No se trata de obsesionarse con la báscula, sino de observar los cambios con mirada preventiva. Mantener su fuerza muscular y adaptar su comida a sus nuevos gustos no solo cuida su salud física, sino que preserva su calidad de vida y nos da paz a quienes estamos al frente de su cuidado.

En mi caso personal, yo me centré en proteínas que son económicas y que también podía porcionar para varios días, como el hígado de pollo, la pechuga de pollo, plátanos, lentejas, frijoles, entre otros.

Hice una lista que me permitía seleccionar los alimentos que ofrecían lo que ella necesitaba, y así no tuve la necesidad de comprar otro tipo de alimentos que por lo general no comía. Las caminatas siempre son de gran ayuda para su motricidad y para canalizar la ansiedad cuando llega el Síndrome del Ocaso; mantenerla activa en la jardineria, que pueda regar sus plantas y barrer la casa, darle actividades que sé que puede cumplir... aunque, claro, siempre bajo mi supervisión, ¡porque si me descuido la tengo que bajar de la mata de guayabas!

Cuidar no siempre significa limitarla, significa poderle ofrecer una libertad supervisada; he aprendido que el encierro y el aislamiento solo empeoran la enfermedad.

¿HAS NOTADO CAMBIOS EN EL GUSTO O EN EL PESO DE TU FAMILIAR?

¡DÉJAME TUS DUDAS O TUS CONSEJOS EN LOS COMENTARIOS!

Autora: Mary Carmen Marcano Maza

Cuidadora de mi madre con Alzheimer

@AlzheimerConciencia

La hora del baño sin batallas: Comprendiendo el miedo al agua en el Alzheimer

 

"La resistencia a lavarse o cambiarse de ropa no es terquedad ni rebeldía. Detrás del 'no me quiero bañar' suele haber pánico al agua, pérdida de la noción del tiempo o pudor ante la pérdida de autonomía."

Para un cuidador, pocas rutinas diarias pueden volverse tan agotadoras como el momento de la higiene personal. Lo que para cualquier persona es un acto sencillo y relajante, para quien vive con Alzheimer puede convertirse en una experiencia aterradora.

Como hija única al cuidado de mi madre, al principio me resultaba difícil entender por qué algo tan cotidiano generaba tanta resistencia, discusiones y hasta episodios de agitación. Con el tiempo y la práctica, aprendí que la clave no está en imponer, sino en entender qué es lo que realmente están sintiendo cuando ven la ducha encendida.

Desmontando el mito: ¿Por qué se niegan a bañarse?

Antes de buscar soluciones, debemos mirar la escena desde la mente de nuestro familiar:

• Pérdida de la noción del tiempo: Un paciente con Alzheimer puede estar convencido de que se bañó "hace un rato", aunque hayan pasado tres días. Para ellos, nuestra insistencia parece un capricho o una molestia innecesaria.

• El agua como una amenaza física: La sensación del agua cayendo sobre la cara o el cuerpo puede sentirse agresiva, como si fuera lluvia fuerte o agujas en la piel. Además, el ruido del agua al correr en un espacio cerrado (como un baño con eco) puede sobreestimular su cerebro.

• Miedo a las caídas y al frío: El azulejo frío, la falta de estabilidad o la confusión sobre cómo desvestirse generan inseguridad física real.

• Pudor y vulnerabilidad: Verse desvestidos frente a alguien —incluso si es su propia hija— puede provocar vergüenza y un instinto natural de defensa.

Estrategias prácticas para transformar la rutina

Acomodar el entorno y cambiar el enfoque reduce drásticamente la ansiedad de la persona cuidada y el desgaste del cuidador:

A. Prepara el ambiente antes de avisarle

Nunca los lleves al baño mientras abres la llave y ajustas la temperatura. El ruido y la espera generan anticipación y pánico.

• Calienta el espacio si es necesario.

• Ten las toallas, el jabón y la ropa limpia listos y fuera de su vista inicial.

• Coloca música suave de su época para amortiguar el eco del baño.

B. Simplifica el proceso (El baño en etapas)

Si la ducha completa genera una crisis, no te enfrasques en una batalla de poder.

• Un baño por partes (usando esponjas húmedas o toallas tibias) en la habitación o en un espacio donde se sienta seguro es igual de válido.

• Si usa la ducha, mantén la cabeza fuera del agua utilizando un abridor de ducha de teléfono (manguera) para lavar solo el cuerpo de abajo hacia arriba.

C. Cuida el lenguaje y la dignidad

En lugar de decir "Te toca bañarte" (que suena a orden), prueba con frases de invitación o bienestar:

• "Vamos a lavarnos las manos con agua tibia para ir a comer".

• "Te preparé un agua bien sabrosa para relajarte un poquito".

• Durante el proceso, dale una toalla pequeña para que la sostenga en el pecho o la cara; eso les da sensación de refugio y calor.

 

Sanar el proceso desde la paciencia

Cuidar la higiene de nuestros padres nos enfrenta a un cambio de roles profundo y doloroso. Entender que su negativa no es un ataque personal hacia nosotros, sino una respuesta al miedo, nos libera de la frustración.

Recuerda: no importa si el baño no dura 20 minutos o si un día hay que conformarse con una limpieza rápida. Lo más importante no es la perfección de la rutina, sino mantener la paz de tu familiar y preservar tu propia salud mental en el camino.

¿CÓMO MANEJAS LA HORA DEL BAÑO EN TU CASA?

¡CUÉNTAME TU EXPERIENCIA Y TUS TRUCOS EN LOS COMENTARIOS!

Autora: Mary Carmen Marcano Maza

Cuidadora de mi madre con Alzheimer

@AlzheimerConciencia

Importancia de las rutinas y las estimulaciones cognitivas.

Cuidar a un ser querido con Alzheimer es mucho más que un desafío médico o una serie de tareas logísticas; es, ante todo, una travesía emocional profunda y transformadora. En este camino, la memoria se desvanece, pero el vínculo persiste bajo nuevas y complejas formas. ¿Cómo es posible gestionar la demanda del día a día sin que nuestra propia salud mental se pierda en el proceso?

El poder invisible de las rutinas diarias.

Establecer una estructura diaria no es simplemente una cuestión de orden, sino una herramienta de "seguridad ontológica". Para el paciente, la rutina actúa como un ancla en un mundo confuso, reduciendo drásticamente la fricción cognitiva que le genera intentar comprender lo que sucederá después.

Esta previsibilidad reduce la ansiedad del paciente y, por extensión, alivia la carga de decisiones constantes del cuidador. 

 Estimulación cognitiva: Los ejercicios mas utilizados.

La estimulación cognitiva no es una simple distracción; es una herramienta para mantener la funcionalidad y la conexión el mayor tiempo posible. Aquí en la comunidad de Alzheimer conciencia, te hablaré de los ejercicios específicos que ayudan a preservar el enfoque del paciente.

Basándonos en el material clínico disponible, te recomendamos explorar:

* Una selección curada de actividades diseñadas para estimular áreas clave del cerebro de manera lúdica y efectiva, como los rompecabezas, o también juegos lúdicos.

* Ejercicios de funcionalidad diaria: Herramientas que facilitan la interacción con el entorno doméstico, nombrar las cosas del hogar o los lugares de la casa, y llevarlos allí.

* Actividades de conexión sensorial: Recursos para fortalecer el vínculo emocional cuando el lenguaje comienza a fallar.

Cuidar a quien olvida requiere una dosis inmensa de empatía, pero también de estrategia y, sobre todo, de un permiso explícito para cuidar de ti mismo. Al integrar rutinas, validar tu duelo y celebrar cada pequeño triunfo, conviertes un camino de sombras en una labor más sostenible y profundamente humana.

Mañana volverás a entregarte por completo a tu ser querido, pero ahora detente un segundo. Más allá de tu rol como protector, ¿Qué espacio vas a reclamar hoy para que tu propia luz no se apague?

Autora: Mary Carmen Marcano Maza Cuidadora de mi madre con Alzheimer Puerto La Cruz, Venezuela

El día que supe que algo no estaba bien.

 

Después de la primera oleada de la pandemia del Covid-19, pensé que tanto mi madre como yo, habíamos salido ilesas. 

No obstante no pudimos salvarnos que nos tocara la segunda oleada. Afortunadamente ambas vivimos para contarlo, aunque en mi madre dejo secuelas sin cura.

Yo caí con el virus, y al salir, cayo mi madre, 4 noches con fiebre de 40 grados, entre otros síntomas, al salir de la enfermedad, las secuelas comenzaron a mostrarse, hablaba incoherencias, yo le preguntaba su nombre y me respondía con otra cosa, pensé que era consecuencias de las altas temperaturas, aunque muy en el fondo comenzaba a sentir miedo.

Con el tiempo, dejó de hablar incoherencias, y me preguntaba lo mismo 3 y 4 veces, comenzaba a preguntar por mi abuela, el cual había fallecido hacía muchos años, pero sus preguntas eran en tiempo presente, como si aún estuviera viva, en principio pensé que era cosa del covid-19, pero con el tiempo, y aun con su buena recuperación, seguía con sus olvidos, eran como pequeñas lagunas mentales que se presentaban de momento.

Con el tiempo las lagunas mentales ya no eran de momentos, sino que abarcaba la mayor parte del tiempo, durante el día, yo en un principio me negaba a creer que pudiera ser Alzheimer, porque cuando creces viendo a tu madre, tan independiente, tan fuerte, tan segura de si, pensar que en sus años dorados, le toque este tipo de final, bueno... yo me negaba a si quiera pensarlo.

Mi madre ya no solo preguntaba varias veces la misma cosa, sino que extraviaba los objetos, sus objetos personales, y los míos también, en muchas ocasiones dejaba la llave del gas abierto, y por consiguiente en ocasiones el olor a gas me sacaba de la cama abruptamente, me tocaba correr a cerrar la llave de la cocina antes de que ocurriera algo peor.

Con el tiempo, comenzó a hablarme de su pasado, en tiempo presente, su mamá y el resto de sus tías, yo siempre le contaba que sus familiares habían fallecido, para traerla de nuevo a la actualidad, lamentablemente siempre terminaba llorando como si fuera el día del duelo, siempre yo terminaba consternada con el dolor que le causaba saber la verdad. Eso sucedía al menos dos veces al día, en un principio, después de cenar y de llevarla a la cama yo terminaba agotada, y sintiéndome culpable de verla llorar.

En múltiples ocasiones tuve que salir corriendo de mi trabajo a medio día, porque el vecino me llamaba avisando que mi madre se escapo y no la habían visto, afortunadamente siempre la lograba encontrar.

Yo tenia un empleo en una tienda de cámaras de seguridad, y por ser hija única soy la encargada de sostener mi hogar, nunca me pesó, crecí viendo eso, mi abuela se encargó de mi madre cuando vivía, luego mi madre se encargó, de mi abuela y de mí, y yo logre seguir su ejemplo, para mi era algo normal, pero al comenzar estos episodios con mi madre, tuve que dejar de trabajar para cuidar de ella, el cien por ciento de mi tiempo.

Entendí que lo que tenia era definitivamente Alzheimer y que de mi, dependía que tuviera una vejez tranquila y feliz, sin importar lo que yo tuviera que sacrificar, aunque esa decisión más tarde me pasara factura, no importaba si podía hacerla feliz en sus años dorados.

¿TE HA PASADO ALGO SIMILAR?

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Autora: Mary Carmen Marcano Maza Cuidadora de mi madre con Alzheimer Puerto La Cruz, Venezuela