El Duelo Antes del Adiós: Realidades Invisibles de Cuidar a un Paciente con Alzheimer.

 

Cuidar a un familiar con Alzheimer es adentrarse en un laberinto emocional donde las paredes se mueven sin previo aviso.

 

Para muchos, la labor comienza con tareas logísticas: medicación, higiene y gestión de citas. Sin embargo, como cuidadora, siendo hija única he aprendido que el verdadero desafío no es la carga física, sino el laberinto invisible de la gestión emocional y la soledad profunda que conlleva este proceso.

Este cuidado es un esfuerzo de desgaste que trasciende lo mecánico. Es un trabajo emocional extenuante que conduce lentamente al colapso del cuidador. Mi objetivo hoy es acompañarte en este camino, brindándote la validación necesaria para entender que lo que sientes, no es una falla personal, sino la respuesta humana natural ante una realidad clínica que transforma la dinámica familiar por completo.

 

 El Fenómeno del Duelo Anticipado.

El duelo anticipado es un fenómeno emocional que reconozco a diario, en la práctica del cuidado diario. A diferencia del duelo convencional que ocurre tras la muerte, este comienza con el diagnóstico o tras notar los primeros síntomas. El cuidador empieza a despedirse de la esencia, los recuerdos y la complicidad de su ser querido mientras la persona sigue físicamente presente.

Es fundamental validar este sentimiento para prevenir que se convierta en un duelo patológico en el futuro. Es un proceso agotador, lloramos a quien "era" la persona, mientras nos entregamos al compromiso de cuidar a quien "es" ahora. Reconocer esta pérdida progresiva es el primer paso para poder sanar.

"El duelo anticipado, que los cuidadores vivimos a medida que pasa el tiempo".

Entender este tránsito como una parte legítima del camino permite al cuidador reflexionar sobre su propia transición emocional sin la carga de la culpa.

 

La Importancia de Celebrar las "Pequeñas Batallas".

Ante la magnitud de una enfermedad neurodegenerativa, es fácil caer en el pesimismo clínico. Sin embargo, la salud mental del cuidador y el bienestar del paciente dependen de la capacidad de celebrar las pequeñas batallas ganadas.

Lograr que el paciente termine una comida o disfrutar de un momento de lucidez son victorias significativas. Promover una cultura de apoyo y de concientización sobre el Alzheimer, no es un ejercicio de optimismo vacío, sino una herramienta de resiliencia. Estos logros cotidianos actúan como recordatorios de que, a pesar del diagnóstico, aún existen espacios para la conexión humana y el afecto.

 

La Rutina como Ancla Emocional y Cognitiva.

En un entorno que se siente caótico, la rutina no es sólo organización; es un ancla de estabilidad. La predictibilidad reduce drásticamente la ansiedad del paciente y otorga al cuidador una estructura necesaria para manejar la incertidumbre diaria. Es tan vital que, a menudo, recomendamos el uso de una GUÍA estructurada para implementar estos hábitos de forma efectiva.

Estas rutinas deben complementarse con herramientas profesionales, como los ejercicios cognitivos diseñados clínicamente para estimular la mente del paciente. El valor de lo cotidiano reside en su capacidad de ofrecer seguridad. Cuando la memoria y el mundo exterior fallan, la estructura de la rutina sostiene la identidad que aún permanece.

 

Una Mirada Hacia el Mañana.

Cuidar es un camino de claroscuros donde conviven la tristeza del adiós y la satisfacción de la labor cumplida. La salud mental de quien cuida es el motor que permite que el paciente reciba un trato digno. Mantener la conciencia y la empatía es una tarea que nos corresponde a todos como sociedad.

Al reflexionar sobre estas realidades, cabe hacerse una pregunta profunda: ¿Qué estamos haciendo hoy para apoyar a los cuidadores de nuestro entorno y validar su silenciosa pero valiente labor? La respuesta definirá nuestra calidad humana frente a la fragilidad de la memoria.

¿CUALES SON TUS PEQUEÑAS VICTORIAS? 

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Autora: Mary Carmen Marcano Maza
Cuidadora de mi madre con Alzheimer
Puerto La Cruz, Venezuela

  

 

 

 

Cómo sobrevivimos a fin de mes con una economía cambiante.

 

La situación económica de Venezuela, nos enseña cada día, a resolver en el camino, pero en mi caso me enseño a programar mis gastos y a saber priorizar. 

Era una pesadilla cuando llegaba el día de cobro, ya que tantos los medicamentos y los alimentos aumentaban los precios casi a diario, me vi en la necesidad de organizar mis gastos, tanto en los medicamentos como en la comida, al igual que los artículos que consumíamos, hacer un cabio radical en nuestra dieta, porque esto puede cambiar tu estilo de alimentación sin importar si solo eres el cuidador.

Decirle adiós a los azucares refinados, a las harinas precocidas, a los carbohidratos de rápida absorción, incluir más ensaladas y proteínas. Ante la presión mental, decidí sentarme con calma a realizar una lista de los posibles desayunos, almuerzos y cenas, adecuados para mi paciente, usando ingredientes que sean económicos para lograr equilibrar mi balanza de COMIDAS-COSTOS-DIETA.

Una vez organizada las comidas, anoté la lista de los ingredientes que debía comprar, tomando en cuenta el gasto de las medicinas. Visitaba el mercado de arriba a abajo, buscando ofertas, y comparando precios, evaluando las mejores opciones de ofertas que no crucen el limite para las medicinas.

También debía hacer una gasto extra para los artículos de las actividades cognitivas, como las plastilinas, los colores, además el gasto de las citas medicas, y aunque yo trabajo por internet como freelance en diseño grafico, los trabajos no eran algo contante, y como resultado debía improvisar.

Opte por vender algunas cosas por internet, para cubrir ciertos gastos, el truco a todo esto, se basa en dos cosas, según mi punto de vista, y por mi experiencia vivida. La primera, es no caer en desesperación, la mente nos juega mal y nos hacer perder la visión de la solución mas viable. La segunda, es tener una buena organización, que debe ser muy meticulosa, de cada alimento que si se va a consumir.

¿Por qué hago énfasis en esto? porque mucha gente te dirá, ¡dale esto, o aquello!, ¡cómprale tal fruta!, y cuando lo haces tu paciente, no lo quiere probar, para evitar esto debes conocer muy bien a tu paciente, estudiar que le gusta, que no le gusta, como conseguir que se coma la ensalada sin llegar a obligarlo, sino mas bien convencerlo, por eso evaluar lo que le gusta y adaptar tu lista de alimentos es primordial.

Los pacientes con Alzheimer acceden a un cambio de dieta, cuando ven en ti el gusto por el nuevo alimento, por eso la nueva alimentación no solo será para ellos, tú como cuidador también deberás abrazar esa nueva alimentación, para que repitan tus acciones.

¿CUALES SON TUS ESTRATEGIAS PARA ADMINISTRARTE CON TU PACIENTE?

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Autora: Mary Carmen Marcano Maza Cuidadora de mi madre con Alzheimer Puerto La Cruz, Venezuela

El día que supe que algo no estaba bien.

 

Después de la primera oleada de la pandemia del Covid-19, pensé que tanto mi madre como yo, habíamos salido ilesas. 

No obstante no pudimos salvarnos que nos tocara la segunda oleada. Afortunadamente ambas vivimos para contarlo, aunque en mi madre dejo secuelas sin cura.

Yo caí con el virus, y al salir, cayo mi madre, 4 noches con fiebre de 40 grados, entre otros síntomas, al salir de la enfermedad, las secuelas comenzaron a mostrarse, hablaba incoherencias, yo le preguntaba su nombre y me respondía con otra cosa, pensé que era consecuencias de las altas temperaturas, aunque muy en el fondo comenzaba a sentir miedo.

Con el tiempo, dejó de hablar incoherencias, y me preguntaba lo mismo 3 y 4 veces, comenzaba a preguntar por mi abuela, el cual había fallecido hacía muchos años, pero sus preguntas eran en tiempo presente, como si aún estuviera viva, en principio pensé que era cosa del covid-19, pero con el tiempo, y aun con su buena recuperación, seguía con sus olvidos, eran como pequeñas lagunas mentales que se presentaban de momento.

Con el tiempo las lagunas mentales ya no eran de momentos, sino que abarcaba la mayor parte del tiempo, durante el día, yo en un principio me negaba a creer que pudiera ser Alzheimer, porque cuando creces viendo a tu madre, tan independiente, tan fuerte, tan segura de si, pensar que en sus años dorados, le toque este tipo de final, bueno... yo me negaba a si quiera pensarlo.

Mi madre ya no solo preguntaba varias veces la misma cosa, sino que extraviaba los objetos, sus objetos personales, y los míos también, en muchas ocasiones dejaba la llave del gas abierto, y por consiguiente en ocasiones el olor a gas me sacaba de la cama abruptamente, me tocaba correr a cerrar la llave de la cocina antes de que ocurriera algo peor.

Con el tiempo, comenzó a hablarme de su pasado, en tiempo presente, su mamá y el resto de sus tías, yo siempre le contaba que sus familiares habían fallecido, para traerla de nuevo a la actualidad, lamentablemente siempre terminaba llorando como si fuera el día del duelo, siempre yo terminaba consternada con el dolor que le causaba saber la verdad. Eso sucedía al menos dos veces al día, en un principio, después de cenar y de llevarla a la cama yo terminaba agotada, y sintiéndome culpable de verla llorar.

En múltiples ocasiones tuve que salir corriendo de mi trabajo a medio día, porque el vecino me llamaba avisando que mi madre se escapo y no la habían visto, afortunadamente siempre la lograba encontrar.

Yo tenia un empleo en una tienda de cámaras de seguridad, y por ser hija única soy la encargada de sostener mi hogar, nunca me pesó, crecí viendo eso, mi abuela se encargó de mi madre cuando vivía, luego mi madre se encargó, de mi abuela y de mí, y yo logre seguir su ejemplo, para mi era algo normal, pero al comenzar estos episodios con mi madre, tuve que dejar de trabajar para cuidar de ella, el cien por ciento de mi tiempo.

Entendí que lo que tenia era definitivamente Alzheimer y que de mi, dependía que tuviera una vejez tranquila y feliz, sin importar lo que yo tuviera que sacrificar, aunque esa decisión más tarde me pasara factura, no importaba si podía hacerla feliz en sus años dorados.

¿TE HA PASADO ALGO SIMILAR?

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Autora: Mary Carmen Marcano Maza Cuidadora de mi madre con Alzheimer Puerto La Cruz, Venezuela